Eigene Erfahrungen von PnP Betroffenen:
Ideen die oft helfen können, und / aber auch nichts kosten:
In den letzten Tagen und Wochen sind viele Anrufe bei uns eingegangen, die das Thema PNP direkt betrafen.
Immer wieder wird berichtet, dass es den meisten Betroffenen nicht sehr gut geht. Schmerzen bei jeder kleinen Bewegung, Gangunsicherheit und Kribbeln sowie Brennen in und an den Füßen und Beinen.
Das ist ein Hauptkriterium der PNP und lässt sich auch sehr wenig beeinflussen.
Ein ganz wichtiges Phänomen konnten wir in der letzten Woche in unserer ESSENER Gruppe I feststellen, wenn man sich ablenkt, ablenken lässt, als wir in der BACKSTUBE beim Bäcker PETER in Essen waren.
So gut wie KEIN Gedanke an Schmerzen , Brennen, Unwohlsein, unsicherer Gang oder dergleichen wurde aus der Gruppe genannt.
Diese Dinge haben wir dann kurz besprochen, bei Kaffee und Kuchen ( gab es vom Bäcker PETER ) und siehe da, es waren fast alle Teilnehmer ohne Beschwerden bei der Sache, beim Brot backen.
Meine eigenen Erfahrungen gehen in die gleiche Richtung, man muss und sollte sich vielmehr mit anderen und schönen Dingen beschäftigen und damit von der Problematik der PNP ablenken.
Treffen Sie sich mit Freuden und Bekannten, gehen Sie, so weit es möglich ist ,gemeinsam spazieren , sei es in der freien Natur oder in der Stadt und schauen sich Schaufenster mit schönen Auslagen an.
Zu dieser Jahreszeit eine warme Jacke / Mantel anziehen und hinausgehen in den Park/ Wald gehen und die tolle Färbung der Blätter an den Bäumen sich ansehen....INDIAN SUMMER...eine tolle Jahreszeit. Hier finden Sie viel Ablenkung, wenn Sie sich diese Schönheit ansehen und dann vielleicht ein wenig glücklich dreinschauen.
Jetzt kommt die " dunkle " Jahreszeit, vor der Sie bitte nicht zurückschrecken. Nehmen Sie allen Mut und Überwindung in Ihre Hände und gehen RAUS !!!
Wenn Sie sich unsicher fühlen zu gehen, nehmen Sie einen Stock oder einen Stockschirm zu Ihrer Sicherheit mit, der Kopf arbeitet sehr viel mit und braucht diese Sicherheit.
Gehen Sie spazieren, alleine oder zu mehreren Freunden raus " an die Luft ", es wird Ihnen GUT TUN!!!
MOTTO für die Zeit:
C A R P E D I E M
...pflücke / nutze den Tag...
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H. van de Wetering ( Leiter / Gründer der PNP Gruppe ) berichtet:
Meine "ersten Erfahrungen" mit meiner PnP liegen nun etwa 15 Jahre zurück, als ich zum ersten Mal davon etwas " spürte". Ich hatte das Gefühl, als wenn unter meinen Fußsohlen ein Stück Papier sich festgesetzt hatte und ich es durch Schütteln abstreifen wollte, aber das ging einfach nicht. Dieser Situation habe ich aus heutiger Sicht, keine Bedeutung beigemessen und das war mein Fehler, also falsch.
In der Neurologie der Uniklinik Essen habe ich im Januar 2010 für eine Woche alle wichtigen diagnostischen Untersuchungen durchführen lassen:
Idiopatischen Polyneuropathie.
Einen Re - Ha Aufenthalt für 3 Wochen brachte keine Änderung zum Positiven.
Später hatte ich die Möglichkeit, nach dem dieses Gefühl sich verstärkte, in der SCHMIEDER KLINIK in Allensbach am Bodensee für 3 Tage in der neurologischen Abteilung ( Prof. Dr. med. Klötzsch ) zur Diagnostik, mich in fachärztliche Untersuchung zu begeben.
Hier wurden alle erdenklichen Untersuchungen vom Labor , 2 x MRT , Nervenkontakte am ganzen Körper evozie. Potentiale usw. in bester Qualität an mir vollzogen. Ergebnis : Polyneuropathie in beiden Füßen unbekannter Genese.
Bedingt durch eine TEP OP links kam ich mit Prof. Dr. med. Jäger ; Orth. Uniklinik Essen , ins Gespräch und fragte ihn nach einem Neurologen, der sich bei der PnP gut auskennt. In der Fachklinik Rhein Ruhr in Essen - Kettwig ( Re Ha Klinik ) habe ich mich dann bei Prof. Dr. med. Mario Siebler vorgestellt und mein " Problem " erläutert. Es würden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt, Labortest über den Hausarzt angefordert. So gut wie alle Werte lagen im Normbereich, für Prof. Siebler war es wichtig; dass meine Beinmuskulatur sehr stabil ist und dadurch waren einige Messung im Ergebnis als gut zu bezeichnen.
Im Jahre 2014 habe ich eine Therapie begonnen ( ambulant ) in der TCM Klinik in Essen Steele ( Prof. Dr. med. Dobos ) . Dort habe ich fast genau 1 Jahr
eine Behandlung in der Ambulanz ( OA Dr. med. Rampp ) nach der klassischen chinesischen Medizin erhalten. Kräuter Tees immer im Wechsel mit neuen Ingredienzien und elekt. Akupunktur
an ausgesuchten Stellen meines Körpers. Im Nachhinein kann ich sagen, das meine Erkrankung PnP weder schlechter noch besser geworden ist.
Diese Therapie ersetzt keine gesetzliche Krankenkasse, also Behandlung wie ein " Privat Patient ".
Heute bin ich dabei 2 x pro Woche Sport in einem Sportcenter in Kettwig auszuüben. BEWEGUNG !! aller möglichen Intensität soweit ich es kann.
2 - 3 mal im Monat schwimmen, 1 -2 x pro Monat Sauna Besuche, Spazieren gehen, in die Stadt laufen , Physiotherapie Praxis Lymphdrainage, Fußreflex Zonenmassage und und und...d. h. ich bleibe in Bewegung, lenke mich etwas ab und dadurch denke ich wenig an " meine PNP " .
Mein Hobby habe ich auch noch: nach mehr als 40 Jahre Bogensport im Verein / Verband mit großen Erfolgen im aktiven Bereich, bin ich vom aktiven Sport zurückgetreten. Nun bin ich als nationaler Kampfrichter im Bogensport noch auf den Meisterschaften und Turnieren zu finden.
Dadurch habe ich sehr oft beste und lange Ablenkung von " meinem Leiden " und kann mich auf meine Aufgabe konzentrieren.
Als weiteren Punkt möchte ich anführen, dass nach unserem Symposion mit Herrn Chefarzt Priv.-Doz. Dr. med. Kastrup gesprochen habe und nach seiner Meinung zu einer Therapie bei der PNP gefragt habe.
Sein Vorschlag war, dass ich eine Therapie mit Iboprufen 600 mg 2- 3 x pro Tag machen könnte und dann zusätzlich gffs. 1 x pro Tag 20 mg Tilidin einnehmen könnte. Wenn ich merke, dass es mir nicht mehr so gut geht , ist dies eine Möglichkeit mir zu helfen, selber !! Eine Dauertherapie ist zur Zeit nicht angesagt.
Bitte machen Sie, die Betroffene sind, " ÄHNLICHES " und lenken Sie sich ab oder lassen sich ablenken. Sie denken dann an andere Sachen und glauben kaum dass Sie eine " PnP " haben.
Wir möchten nur hiermit unsere Erfahrungen an Sie weitergeben, dass ist das Ziel unserer SELBSTHILFE GRUPPE PnP in Essen.
Bitte sprechen Sie aber immer vorher alles mit Ihren Arzt / Therapeuten ab, ob er Ihnen " grünes Licht " geben kann.
BLEIBEN SIE FIT UND GESUND !!
Auf diesem Wege möchte ich meinem besten Freund, Herrn Dr. med. Knut Kalland ( ehemaliger internistischer und gastroenterologischer Oberarzt am Kath. Klinikum Essen ( St. Vincenz Krankenhaus Essen ) DANKE sagen, für seine so wichtige persönlicher Unterstützung meiner Person.
Er ist immer für mich da, auch heute noch nach mehr als 30 Jahren hat sich nichts daran geändert, DANKE Dir lieber KNUT !!
Ein Statement von H. van de Wetering zur Situation der Polyneuropathie